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唐氏綜合癥丨我的寶貝被天使吻過,但我依然愛TA

/ time:2019-04-26 17:26:19
也許,你聽說過“唐氏兒”,你知道“唐氏兒”有明顯的智能落后、特殊面容、生長發育障礙和多發畸形,生活不能自理,需要家人長期的照顧……
 
但是,你可能從未真正走進或了解過“唐寶寶”,今天讓我們一起聆聽他們的故事。
 
01、生下你就要養你,雖然很累但也幸福
 
“孩子都三歲了,還不會走路?”經常會有人這樣好奇的問我,我都淡淡的笑著答到:嗯,他跟同齡人相比,只是長得慢一點而已。
 
是的,我的寶貝跟正常孩子不一樣,他患有唐氏綜合癥。所以我和老公都知道,我們不能拿他和其他孩子做任何比較,也不奢望他長多高、多聰明、以后學習成績有多好,只希望他能在我們的陪伴下每天開開心心的。
 
其實剛生出被診斷出是唐氏綜合癥患者的時候,我跟老公也害怕過以后怎么辦?孩子怎么辦?可畢竟是自己身上掉下來的一塊肉,我只想盡能力給他最好的生活,也因為他的到來,家里生活質量和經濟開始走下坡路。
 
我們深知這條路不好走,堅持下去卻發現,這一路的風景,是其他路上看不到的。如今,孩子三歲,他的每一個進步,都會讓我們倍加驚喜和珍惜。
 
02、唯一的女兒是唐寶寶,我是不幸中的幸運
 
我生了一個唐寶寶,曾經天塌下來過,但現在很幸福。
 
原本我有兩個女兒,大女兒因為意外不在了,二女兒出生沒多久就被診斷為患有唐氏綜合癥(孕期沒有做好相關檢查)。
 
按理說我的生活應該過得很黑暗,可老公曾經告訴我:寶寶雖然是唐氏綜合征,但是她還活得好好的,咱們想要看到她就能看到,想抱就能抱,這是多大的幸福啊!!
 
確實,相比很多家庭的“不幸”我們是幸福的。就好如參加社區活動時,見過不少自閉癥和心智障礙的孩子,她們的父母更加不容易。我們的孩子只是唐寶寶,乖巧又有愛,只要我們努力創造條件,還能工作,甚至可以結婚,我們是多么幸運!
 
以前我覺得我的唐寶是負擔,現在她是我的全世界。
 
03、妻子患有卵巢囊腫,艱難懷孕生下唐寶寶
 
妻子患有卵巢囊腫自然懷孕的幾率很低,本來對生育沒抱太大希望,最后竟然懷上了,當時我想,這可能是老天賜我的禮物。
 
可是,在16周的時候做了唐氏篩查,醫生告訴我們孩子可能有點問題,有25%的可能性是唐氏綜合癥。接受羊水穿刺,結果出來被確診為唐氏綜合癥。我們好不容易懷上的孩子,最后卻面臨:要還是不要的結果。
 
家人愛我們,不愿我們太辛苦,都建議把孩子拿掉。我們也考慮到將來孩子要面臨的傷害:別人的異樣眼光、受欺負、身體不健康…..對于家庭來說,如果生下他,將來我跟妻子會更加辛苦,負擔會更加重。
 
要還是不要?最終我們選擇了要,對于我們來說,有個孩子不易,他是我們的希望。不管日后多苦多累我們都會陪著他,并且打算好好工作賺錢通過試管嬰兒再生一個,以后等我們老了過世了,身邊還有家人陪著他。
 
除了以上三位主人公,還有很多唐寶寶。他們的故事還有很多,他們的生活還在繼續,愿我們能給予他們更多的支持,更包容的空間,讓他們也可以和常人一樣,平等地享受生活,度過有意義的一生。
 
04、每個孕婦都可能懷唐氏兒,檢查一定要做
 
折翼的天使不僅自己的人生將比常人面臨更多的苦難,整個家庭也將背負巨大的精神壓力和經濟負擔,針對唐氏綜合癥目前無法治愈。
 
最重要的是,中國的唐氏綜合癥出生率特別高,約每20分鐘就有一位唐氏兒出生,800個新生兒中就有1個唐氏兒,受各種因素(年齡、卵子老化等)的影響,每位孕婦都有可能懷唐氏兒。
 
鑒于這兩點,孕婦在孕期一定要做好相關的檢查,不僅是對寶寶負責,也是對自己今后的人生負責。
 
針對檢測胎兒染色體異常的方式,推薦大家選擇無創DNA!!這項技術只需要在懷孕滿10周,胚芽達到33毫米的時候,抽取孕婦的少量靜脈血,從中提取胎兒游離DNA,再通過新一代DNA測序技術并結合生物信息技術,計算出胎兒患有染色體異常的風險率,準確率高達99%以上。
 
除了唐氏綜合癥,香港無創DNA還能檢測其他共95項疾病風險率,如:4種性染色體異常綜合癥、6種三倍體綜合癥、84種微缺失及重復綜合癥等等,相對非常的全面。
(圖為香港無創DNA的檢測項目)
 
因為是抽血檢測,對孕婦本身和胎兒都沒有任何的傷害,且準確率還高,這也是為什么推薦大家做無創DNA的原因。
 
還是那句話,唐寶寶需要我們的包容和理解以及愛心,但是對于家庭而言,父母也有必要在孕早期的時候得知寶寶的健康狀況,為自己負責為家庭負責也為寶寶負責。
 
 

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